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婚后8年得子,孩子22天患免疫缺陷,她说:生活很苦,但却很值!

2019-08-01

婚后8年得子免疫缺陷内文图.png  

十月怀胎,一朝分娩,婚后8年的李丽,历经波折,终于孕育了自己的孩子,迎来了为人母的幸福时刻!看到孩子的第一眼,夫妻俩觉得整个世界都是美好的、每个角落都是有爱的……她给孩子取名叫洋洋(意味着,生活里永远充满着喜气洋洋)并暗自下定决心今后一定要好好工作、好好生活,把最好的爱给这个来之不易的孩子。但造化弄人,李丽的幸福日子没有持续太长时间就被一次又一次的往返医院和ICU打破了!备受肺炎折磨的洋洋,基因检测结果显示确诊为“X-连锁重症联合免疫缺陷”。

天无绝人之路,命运的天平开始一点点偏向于这个弱小的孩子。经过一番打听咨询,李丽联系上了北京京都儿童医院血液科的孙媛主任,在仔细了解了孩子的病情后,孙主任对李丽夫妇说:“如果你们信任我就带着孩子来医院,我和我的团队会尽最大的努力给予治疗”。听到孙主任的话,李丽觉得孩子这次是真的有救了。

5月3日,孩子严重腹泻,李丽夫妇赶紧带洋洋来到了北京京都儿童医院进行诊治。在这里,最小的移植患儿仅2个月大,比自己的孩子还小。原发性免疫缺陷病的造血干细胞移植,也完成了近100例!李丽心里觉得踏实极了,这儿一定不会让她失望。洋洋住院后,孙主任立即为他安排体检,整体评估身体状况确认下一步治疗方案,由于李丽夫妇的骨髓相合度低,他们也没有其他孩子,只能从中华骨髓库和全国脐血库为儿子寻找配型。  

接下来的日子非常煎熬,因为孩子已经没有免疫功能,时刻有被感染的风险,而一旦感染,就随时有可能危及生命。为了杜绝感染,姜帆医生给孩子安排了层流床,并请来了营养科医生一起会诊。在医护人员共同努力下,病情得到了很好的控制。同时,孙主任与血液科医生积极统筹调配,在最短时间内,使得孩子配型成功,可以进仓接受化疗,准备移植了!

5月31日,洋洋开始回输造血干细胞 ,20多天后,非血缘脐带血干细胞成功植入孩子的身体里。

6月26日,洋洋成功出仓了,这预示着他已经顺利度过了移植关,离康复更近了一步!出仓后,洋洋的状况一直很好,尽管路途曲折,但是未来可期!


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