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8岁女孩,辗转4个城市6家医院的治疗之旅

2021-08-04

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别人的8岁,也许正在鸟语花香的清晨打闹嬉戏,也许正在阳光明媚的午后学游泳,也许正在静谧的周末上各种辅导班......

而圆圆(化名)的8岁,本应与小伙伴们一起学习和嬉戏玩耍,却不幸患上了慢性活动性EB病毒感染。

2021年7月,又一个酷暑至,蓦然回首,这种以秒计时的感觉已过去一年多了。擦肩而过的路人不知道这个活泼的小女孩,曾在这一年多里经受了什么样的惊涛骇浪,又是怎么样坚强地走了过来。

圆圆出生在井冈山,那里是个山清水秀、鸟语花香的地方。圆圆爸爸妈妈经营一家小店,日子平淡而幸福。

2019年12月,圆圆妈妈怀上了三宝,正当大家沉浸在准备迎接新生命到来的喜悦中时,圆圆的一场发烧,打破了这原本美好的一切。

那年冬天,流感肆虐,圆圆的学校因流感放假,而这时的圆圆也出现了发烧的症状,父母以为只是小小的感冒并未在意。过了不久,圆圆身体又出现了其他症状,“那时候正赶上过年,全世界都在闹新冠肺炎,圆圆的嗓子发炎,还出现绿膜似的东西,当时我们就在村里的诊所治疗,不敢去大医院,因为怕发热把我们隔离起来。”妈妈回忆道。

就这样,村里门诊以扁桃体发炎的病症为孩子治疗,孩子低烧,嗓子化脓,一直打针吃药,反反复复。经过了一段时间,2020年3月新冠疫情好转,爸爸只身一人带孩子来到了井冈山市的医院进行治疗,孩子住院一星期,医院始终未能查明孩子的病因。

见此现状,爸爸又带着孩子来到了江西省某医院,医院给圆圆做了检查,考虑是EB病毒感染,并对圆圆给予了抗病毒、抗细菌等治疗,而圆圆的扁桃体依旧反复化脓,无法进食,持续发烧,病情仍未见好转。

为进一步诊治,2020年4月初,爸爸带着孩子来到了南昌市某医院,这时,孩子因咽喉及扁桃体反复感染,已不能正常讲话。医院给圆圆进行扁桃体活检,结果显示是:EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,经过20多天的住院治疗,孩子病情依旧不见好转。无奈之下,爸爸带着孩子回到了老家。

“不行咱就去上海的大医院治疗吧,那里医疗技术发达。”妈妈对回到家的爸爸说到,爸爸看着饱受疾病折磨的孩子,坚定地点了点头。

2020年4月末,爸爸和奶奶带着圆圆来到上海一家医院的感染科进行治疗。入院后,医生给予抗感染治疗, 圆圆体温终于得到了控制,病情有所好转,一家人悬着的心终于放了下来,给孩子办理了出院,回到了老家。

这时,正赶上疫情好转,学校复学,圆圆见自己的同学们都已经回到了校园,对爸爸妈妈说:“我好想念我的老师同学们,我也想回学校上学”。父母同意让圆圆回校读书。“孩子在这期间发烧反反复复,但孩子每天仍然坚持到学校上课”妈妈说到。

直至2020年6月末,圆圆在家中出现了肚子大的症状,家人心急如焚,连忙让爸爸带着圆圆返回上海的医院。经过腹部超声和肝脏核磁,发现圆圆肝部出现异常信号,加之其腺样体肥大,经常发炎,医生建议做手术进行切除。

之后,便给圆圆做了双侧扁桃体切除和咽部成形术,术后双侧扁桃体病理依然提示是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,经过反复抗感染治疗,这时的圆圆左侧咽部缺如严重,出现了增生溃烂,咽部也开始脱落。

看到圆圆病情日益严重,家人决定转院至上海某医院,找国内一流的医疗团队给孩子最好的治疗。

2020年9月23日,他们辗转来到上海某医院,经过PET-CT检查显示肝脾及咽部有高代谢影,不能排除恶性肿瘤的可能。医生给圆圆制定了治疗方案:化疗+放疗。前期化疗,圆圆咽部得到了明显改善,会厌脓肿好转,圆圆家人终于看到了希望。之后,圆圆在医院进行了5次化疗和32次局部放疗,由于大剂量的化疗和放疗,导致圆圆的咽部化脓和脱落越来越重,无法进食,只能依靠胃管注射流食,孩子的生活质量明显下降,家人的心情又跌落谷底。

“我当时刚生完三宝,一直都是爸爸带孩子在上海治疗,每天只能通过视频才能看到孩子,想想她之前健康的样子,再看着现在的她,我的心在滴血。”妈妈眼角流下了泪水。

上海医院的医生对圆圆家人说:慢性活动性EB病毒感染通过造血干细胞移植治疗,才是解决这种疾病的根本方法。“我们当时也不懂这是个啥病,只是抱着侥幸的心理,心想能不移植就不移植”。之后,圆圆在上海的医院治疗了大半年后,病情未见好转,家人决定改变孩子的求医之路。

回到老家后,偶然一天,圆圆妈妈在抖音上刷到了一条视频,视频是一个小患者在北京京都儿童医院行造血干细胞移植后在仓里的情况。圆圆妈妈想着上海的医生说的话:这种病最根本的解决方案是进行造血干细胞移植。圆圆妈妈就给这个视频的作者留了一条言,没想到视频的作者回复了她,并告诉他们:我们是在北京京都儿童医院进行的治疗,这里治疗儿童血液、肿瘤等疾病方面非常专业,而且可以进行干细胞移植,你们可以到这里看看。我们的孩子是姜帆医生给治疗的,效果很好。随后将北京京都儿童医院姜帆医生的微信发给了圆圆妈妈。

当晚,圆圆妈妈赶紧加上了姜医生的微信。“我原本以为姜医生不会同意,没想到只过了一会,同意了!”此刻,温暖的微笑出现在了妈妈的脸上。

这时已是深夜2点,圆圆妈妈辗转反侧,她编辑了一条信息,发给了姜医生。6点,姜医生回复了。“我当时又激动又欣喜,彷佛头顶有一道光照耀下来”妈妈嘴角又露出了微笑。

姜医生经过仔细询问和看了圆圆妈妈微信上发来的病例后,跟圆圆妈妈说:圆圆的治疗过程比较复杂,诊断慢活明确,而在化疗缓解后再次复发,需要进行造血干细胞移植才能够根治。姜医生的话,犹如迷雾中的航灯,给了圆圆妈妈一个明晰的方向。

第二天圆圆妈妈就和家人商量,带孩子来北京治疗,家人开始还有所顾虑,在圆圆妈妈的坚持下,他们准备抓住这最后一根救命稻草,来到了北京京都儿童医院。

4月22日深夜,圆圆一家三口来到北京,在京都医护人员提前准备及全力帮助下,圆圆顺利住进了医院的过渡病房。妈妈感激地说:“那一夜,虽然很冷,但我们的心里却倍感温暖。”

京都血液科的接诊医生详细了解圆圆的病史后,建议进行病理会诊,再次复查病理。确认诊断无误后,立即准备造血干细胞移植的方案。

慢性活动性EB病毒感染患儿要做造血干细胞移植,供者的选择同样重要。当时圆圆的爸爸和姐姐都做了配型,很遗憾姐姐配型失败,因病情急速加剧,圆圆无法等待骨髓库供者,爸爸的半相合移植成为了圆圆的最后选择。

听到让爸爸去救圆圆,孩子奶奶百般不舍,担心对爸爸的身体有影响。对此,医生给圆圆家人详细介绍了几个已经完成移植、康复出院的半相合移植案例,耐心地说明了捐献造血干细胞对供者的身体健康不会造成任何不良影响后,圆圆奶奶这才放心。

一切就绪,妈妈陪着圆圆进入移植仓治疗。妈妈说,孩子刚进仓时,她很担心。但是护士们经常宽慰她,耐心跟她解释各种情况;圆圆有任何不舒服,医生就会立即赶过去处理,这让她逐渐放下心来,踏实照顾孩子。

在医护团队的专业治疗和精心护理下,圆圆在移植仓里的状态一直很好,没有出现任何的感染症状,“就连发烧都没有"!圆圆妈妈特别欣慰。

“回想这一年多,孩子所有该打的针都打了,吃的退烧药都有好几筐了。特别幸运来到京都,能遇到这么好的医护团队,自从入院以来,医生每天早早地来了解我们的病情,处处关心我们,还有院长和主任每次查房都很关心每一位小病人,在京都我们深深体会到人间的冷暖、家的感觉,而不是生病的无奈,感谢抖音上给我介绍京都医院的病友夫妇,他们非常热心肠,到现在还经常询问孩子的病情,还要谢谢社工部的帮助,真的感谢大家!”讲到这里,妈妈已经泪流满面。

躺在病床上玩耍的圆圆,看到妈妈流泪,赶忙拿来纸巾,为妈妈擦拭泪水。

目前圆圆已经出仓一个多月,住在普通病房里,她没有出现任何移植后的排异反应,状态很好。此时距离她入院那天不到3个月时间,整个治疗过程很顺利,圆圆的情绪、身体状态也一直很好,这是家属和医生最想看到的结果。

一年来,圆圆从检查到各次治疗,都是在不同的医院进行的。圆圆妈妈算了一下,他们一共去过6家医院。治疗以来,妈妈对圆圆的心疼和对病情的担心一直都有,但在京都,她是心安的。

最后,圆圆妈妈想把那句话传递给其他的家长:“不是因为看到希望才努力,而是因为努力才能看到希望!希望大家都能有一个好结果!”

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